Doña Letizia asistió ayer al I I e ncuentro de l a Red de Centros de atención directa y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). A su llegada, acompañada de la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, f ue r e c i bi da por e l presidente de la Comunidad Valenciana, Ximo Puig; l a ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N’Tahah; la delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Pilar Bernabé; la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión y el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre otras autoridades.

El encuentro tuvo como objetivo presentar a la Reina la labor que desarrollan las doce entidades que conforman esta red a través de sus dieciséis centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Finalmente, y tras los saludos al equipo t écnico de Sense Barreres y miembros de entidades colaboradoras, Doña Letizia mantuvo una pequeña charla con los asistentes. Esta iniciativa es impulsada por Feder con el objetivo de generar un model o s oci osanitari o que proporcione una atención integral a las personas con e nfermedades ra ra s o e n búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dio comienzo el pasado día 30 con una jornada en la que se buscaba favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas. El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades.