Enara y Nahia requieren ayuda las 24 horas. Les separan 20 años de edad, pero una lesión en el cerebro desde pequeñas les impide a ambas aseares, vestirse, pasear o comer solas. Sin embargo la vida y la esperanza continúan. Con motivo del 50 aniversario de Aspace Gipuzkoa (Asociación de Parálisis Cerebral y alteración afín), sus padres, los donostiarras Rosa Iglesias y Juan Mari Hernández, y los soraluzetarras Pilar Blanco y David Reguilón, relatan cómo con el tiempo, las nuevas rutinas se vuelven parte de lo cotidiano y una tarde de paseo con sus hijas vale «todo. Es duro pero hay que seguir intentándolo y mirar hacia adelante», afirman.

Rosa y Juan Mari Donostia «Hemos aprendido a disfrutar de nuestra hija»

Cuando Enara llegó a la vida de Rosa Iglesias y Juan Mari Hernández, tenían todo planeado. El cole donde querían que estudiara, el barrio, las actividades extraescolares... «y todo eso se te desmorona», afirma esta pareja donostiarra, consciente de que a veces, el proyecto de familia no es el que uno tenía previsto.

Una complicación en el parto le provocó un edema cerebral que dejó a Enara sin habla y sin apenas movilidad. 35 años después, ya no les incomoda si alguien se les queda mirando por la calle. «Estás tan guapa que llamas la atención», le dice su madre mientras le arropa con un fular. Su padre se deshace en atenciones y se esfuerza por mantenerla despierta mientras dura la entrevista. Nos oye pero no logra entender la conversación. Rosa no quiere dejar de «agradecer a las familias que fundaron Aspace y su labor durante estos 50 años, así como el apoyo de la sociedad guipuzcoana. También hace un llamamiento a la ciudadanía para visibilizar» la realidad de la parálisis cerebral. «Decir que estamos aquí, que somos unos ciudadanos más y que necesitamos tu apoyo porque la nuestra es una discapacidad dura».

El diagnóstico de Enara llegó a los dos años de vida: padecía una lesión «importante» en el cerebelo. «Mostraba síntomas de autismo y se autolesionaba. Estuvimos con una logopeda, psicóloga y fisioterapeuta particular y con 10 años empezó en Aspace Gipuzkoa», cuenta esta mujer, que junto a su marido se ha dedicado en cuerpo y alma a cuidar de su única hija, que requiere ayuda las 24 horas. «Es dependiente total» y necesita una silla de ruedas para desplazarse.

Han aprendido a «aceptar lo que te toca» y se han acostumbrado a vivir al ritmo que marca Enara aunque «intentamos normalizar la vida todo lo posible. Seguimos yendo a Francia de vacaciones y también estuvimos en un concierto de La Oreja de Van Gogh, que le encanta. Eso no quita para que tengamos nuestros momentos. Yo he necesitado apoyo psicológico. La adolescencia fue fuerte y dura, no veíamos el momento en el que nuestra hija se tranquilizara, tenía un problema de autolesión, el ruido también le provocaba mucha inquietud...», relata Rosa, feliz por los progresos de su hija día a día. «Ahora te mantiene la mirada, conecta, te sonríe, choca los cinco o te da un beso, cosas que antes eran impensables», dice, minutos antes de llevarla al centro de día Goienetxe de Aspace. También cuentan con una chica «que nos ayuda muchísimo en casa y nos libera un poco porque necesitamos nuestro espacio», comenta Juan Mari. Admite que «es cansado, no es fácil, pero eso lo dejas al margen porque si no no disfrutas. Tenemos una hija y tenemos que ser felices con ella y nosotros, encantados. En Aspace nos enseñaron a conocer y disfrutar de Enara», añade Rosa, que aún arrastra los efectos de la pandemia. El coronavirus puso contra las cuerdas a esta familia, que vio alterada por completo su rutina diaria. «Yo lo llevé especialmente mal, tenía muchísimo miedo al contagio, que le pasara algo a Enara, caí en una depresión y todavía estoy con tratamiento con antidepresivos».

Pilar y David Soraluze «Es muy duro y te adaptas como buenamente puedes»

La pequeña Nahia cumplió 6 años el 1 de septiembre. A su edad ya debería hablar y caminar sola, pero se comunica a través de gestos y monosílabos y necesita ayuda para moverse. «Aún no sabemos qué es lo que le produce ese retraso», explican sus padres, Pilar Blanco y David Reguilón, vecinos de Soraluze. Fue en la revisión de los seis meses cuando «al pediatra le extrañó que no sostuviera la cabeza y nos derivó al especialista». Nahia tenía una «hipotonía generalizada y retraso psicomotor, aunque a día de hoy no se sabe qué es lo que se lo produce y tampoco sabemos lo que va a pasar en un futuro», explica Pilar, que recuerda como un mazazo el día en el que les comunicaron los resultados. «Nos dijeron que Nahia no iba a ser una niña normotípica, que iba a ir mucho más despacio que el resto y había que adaptarse a su evolución».

Así, desde los 9 meses, «nos hemos estado preparando para todo esto. En el momento en el que Nahia no hacía lo que se esperaba para su edad ya sabíamos por qué era. Entonces te das cuenta que tu camino va a ser distinto al de muchos otros padres. Te vas concienciando y adaptando buenamente como puedes, porque hay días mejores y peores. Es muy duro», afirma esta mujer, que se esmera día a día para ver progresar a su hija. «Muchas veces no lo consigues pero hay que seguir intentándolo», dice Pilar, que considera a Aspace como «un faro en la noche».

Aunque dice no sentirse «desprotegida», reclama más recursos en educación ordinaria para personas con discapacidad.