La Associació Asmatològica Catalana lleva veinte años trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de asma. Su presidenta, Núria Sansano, y el doctor que impulsó su constitución, César Picado, destacan el hecho de que el asmático puede controlar la enfermedad siempre que esté bien informado.

Coordinadora de Inspira Fundació Roger Torné La Associació Asmatològica Catalana cumple en 2015 veinte años. Durante este tiempo el asma ha experimentado un repunte importante entre la población, pero desde esta organización se ha trabajado por apoyar a los enfermos y, sobre todo, por darles información. Uno de sus impulsores fue el doctor César Picado, catedrático en Medicina por la Universidad de Barcelona, y con él y con la actual presidenta de la entidad, Núria Sansano, que convive desde hace 52 años con la enfermedad, hemos hablado para conocer de cerca la experiencia de esta asociación en la lucha por mejorar la calidad de vida de los asmáticos.

¿Qué motivó la creación de la asociación?

Principalmente la voluntad de dar una información a los enfermos que no se podía ofrecer desde la sanidad pública. Los pacientes de asma requieren de una formación continuada que los centros de salud no pueden ofrecer por falta de tiempo o recursos y quisimos llenar ese hueco. Lo que hacemos no sustituye el trabajo de los médicos, pero sí que complementa su labor.

Pero, ¿qué tipo de información se da desde la asociación que no se ofrece desde las instituciones sanitarias?

Núria Sansano: Sobre todo información concreta y muy práctica, por ejemplo, todo lo relacionado con el entorno doméstico. Para un enfermo de asma es muy importante saber si puede tener alfombras o cortinas en casa, o qué productos de limpieza puede utilizar porque algunos provocan una crisis de asma. Y los médicos no tienen tiempo de atender estas cuestiones, al margen de que tampoco es su función. También es esencial que conozca los mecanismos que desencadenan las crisis para evitarlas o para que sean menos graves, e, incluso, cómo utilizar correctamente los inhaladores porque hay enfermos que, tras años de asma, todavía no los usan bien. Para un asmático, la información es indispensable.

¿Está en contacto la asociación con la administración?

NS: Sí. De hecho, formamos parte del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. La administración está muy interesada en que nuestra asociación

Associació Asmatològica Catalana

Entidad que tiene como finalidad promover y desarrollar a nivel individual y social la lucha contra el asma, su prevención, profilaxis, tratamiento y rehabilitación funcione porque un paciente de asma que esté bien informado es un paciente de asma menos que irá a urgencias.

CP: La asociación es un interlocutor en el ámbito público pero hay que reconocer que los países europeos nos llevan mucha ventaja en este sentido porque tienen una mayor tradición asociativa. De hecho, hay una federación europea de asociaciones de asma y alergias, la EFA, que ejerce de interlocutor ante el Parlamento Europeo en cuestiones como el tratamiento de la enfermedad o la inversión en investigación. En este momento, nosotros no estamos representados en ella porque en algún momento se intentó crear una federación con todas las asociaciones de asma que hay en España, pero fue un proyecto que no llegó a cuajar.

¿Qué actividades se hacen desde la asociación?

CP: Organizamos charlas informativas cada dos meses sobre diferentes temas, como el asma en embarazadas, la práctica de deporte o las medicinas alternativas. También ofrecemos sesiones semanales de fisioterapia y tenemos algunas actividades más lúdicas, que gustan mucho a los socios.

¿Y los asociados mejoran su calidad de vida con estas actividades?

NS: Sí, sobre todo en el caso de aquellos que vienen a las sesiones de fisioterapia y que después, en casa, siguen haciendo los ejercicios. Para nosotros es muy importante saber respirar desde el abdomen porque nos permite expectorar mejor y liberarnos, así, de la mucosidad. De hecho, yo me he llegado a romper una costilla tosiendo intentando eliminarla.

¿La información de la que dispone un asmático condiciona su enfermedad?

NS: Mucho. Hay otras enfermedades en las que el paciente tiene menos margen de acción y que, por lo tanto, no puede controlar. Es decir, si el problema solo se puede resolver con cirugía, la persona no tiene más remedio que pasar por el quirófano. En cambio, el paciente de asma tiene a su alcance la posibilidad de controlar la enfermedad con cuestiones tan sencillas como no tener cojines o edredones de plumas en casa. Pero hay que saberlo.

¿Cuántos socios forman parte actualmente de la asociación?

NS: Somos más de doscientos, aunque los que suelen venir a las actividades son unos 170. También es cierto que en los últimos años, la presencia de socios jóvenes se ha reducido porque ahora hay muchas vías para informarse, como Internet o aplicaciones para teléfonos sobre el asma.

Doscientos socios son muy pocos si tenemos en cuenta que se calcula que el asma afecta a entre el 5 y el 10% de la población, lo que equivaldría a entre 375.000 y 750.000 catalanes. ¿Por qué?

NS: Porque en España la gente es poco aficionada a inscribirse en aso-

Organizamos charlas informativas cada dos meses sobre diferentes temas, como el asma en embarazadas o la práctica de deporte, así como sesiones semanales de fisioterapia

ciaciones y adquirir un cierto compromiso que se mantenga en el tiempo. En otros países, eso forma de su cultura y es algo que se aprende desde la infancia. Así que, quien se inscribe en la Associació Asmatològica Catalana lo hace porque o bien lo ha pasado muy mal, se lo ha recomendado algún médico o nos ha conocido en algún lugar, pero somos conscientes de que no atendemos, ni de lejos, a todas las personas que tienen asma.

CP: También sucede que hay determinadas enfermedades que suscitan una mayor movilización o en las que los padres están muy implicados por su gravedad. El asma tiene sus problemas pero, en general, no es una enfermedad grave y eso hace que los padres se impliquen menos. Esa es la razón por la que han fracasado los intentos de crear asociaciones de familias de niños asmáticos.

¿El diagnóstico de asma se recibe de forma diferente si afecta a un adulto que si lo hace a un niño?

CP: En la Associació Asmatològica Catalana no atendemos a niños, pero sí es cierto que, en este caso, se tiene que hacer un doble trabajo: por un lado, hay que educar a los pequeños para que utilicen bien la medicación y hacerlo de una forma lúdica, y, por otro lado, a los padres se les tiene que infundir tranquilidad porque se angustian cuando ven que los hijos lo pasan mal. La familia recibe la información de sus médicos pero quiere recibirla más veces y ese es un papel que pueden hacer las asociaciones. NS: Yo soy madre y abuela de asmáticos, y, en el caso de mis hijos, recibí el diagnóstico con una enorme angustia y una preocupación constante por su salud y por poner a su alcance todo lo que la mejorara. También tuve que liberarme de la idea de culpa, porque en el asma hay una predisposición genética a sufrirla. En el caso de los nietos, ya contábamos con el diagnóstico y estábamos más informados y preparados, por lo que lo asumimos con una cierta normalidad. En la familia sabemos que un asmático puede llevar una vida normal y tener salud, siempre, eso sí, que cumpla con la medicación.

Ahora, como dicen, estamos mejor informados y se sabe que el tabaco puede causar asma y que, en cualquier caso, lo empeora. Los padres son responsables del entorno en el que crece el niño y, pese a esta información, algunos siguen fumando. ¿Qué está fallando entonces?

CP: Bueno, la población conoce la información necesaria para mejorar la salud de sus hijos pero, después, hay cuestiones sociales y políticas que están implicadas. Al margen del tabaco, se habla también de la relación entre asma y una medicina demasiado intervencionista en la que se recurre con frecuencia a los fármacos, lo que hace que el sistema inmunitario de los niños no madure. Cuando un niño tiene fiebre, acudimos de inmediato al antibiótico y hemos olvidado que hay otras formas de bajarla, como bañarlo con agua fría. Pero encajar estas otras opciones

Cuando el afectado es un niño, hay que hacer un doble trabajo: educarlo para que utilice bien la medicación y tranquilizar a la familia

en el modo de vida actual es complicado: si los padres tienen que ir a trabajar y en la guardería no quieren que los niños vayan con fiebre, la tentación es darles algo para bajársela.

Por último, ¿qué retos futuros se plantea la asociación?

NS: Nuestro objetivo sigue siendo el mismo, es decir, informar a los asmáticos para mejorar su calidad de vida, pero tenemos que llegar a más gente y, sobre todo, conseguir un cambio generacional dentro de la asociación. Para ello, quizá, la entidad deba plantearse sus formas de trabajar porque no podemos olvidarnos de que, ahora, la gente recurre mucho a las nuevas tecnologías, que tienen su función pero que, en cualquier caso, entendemos que no deberían de ser el único recurso al que acudir cuando se habla de salud.