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Más apoyo para los pacientes desplazados

Ven necesaria una reorganización de los centros de referencia, ampliar la lista y formar a los propios enfermos

A. H.

El plan nacional establece que la solicitud de tratamientos CART para pacientes debe ser individualizada. Si se reside en una comunidad autónoma donde hay un centro designado, el especialista debe elaborar una petición de terapia y remitirla al comité regional correspondiente para su autorización. También al Ministerio de Sanidad a fin de que dé su permiso para los medicamentos en cuestión.

El centro cualificado contactará con el de origen y realizará el trámite para su derivación, así como para planificar las fechas de la aféresis o el ingreso hospitalario. Pero, ¿qué pasa cuando se identifica un candidato que debe ser derivado a otro territorio para recibir el tratamiento? Pues que antes debe aprobarse la solicitud en la comisión CAR-T de su comunidad.

Finalmente, el comité de terapias avanzadas planificará las fechas de la aféresis, inyección e ingreso hospitalario. Los pacientes seleccionados tendrán que estar entre 30 y 35 días a menos de una hora del centro de referencia, ya que no están hospitalizados todo el proceso. Aunque el tratamiento está cubierto por el Sistema Nacional de Salud, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) tiene una ayuda económica para los pacientes con menos recursos, además de un sistema de apoyo emocional para ellos y sus familias antes, durante y después de los tratamientos.

Qué reclaman los pacientes

«No somos profesionales médicos, y, por tanto, no somos quiénes para saber si se pueden mejorar» estas terapias, señala Marcos Martínez, gerente de AEAL. No obstante, sí cree que los pacientes tienen derecho a demandar «mejoras en todo lo que conlleva su aplicación», empezando con que más personas accedan a esos tratamientos.

Martínez considera que España tiene ya «grandes profesionales médicos» y hospitales preparados para estas técnicas, por lo que «quizás sería necesaria una reorganización de los centros de referencia e, incluso, una pequeña ampliación». Reconoce que, aunque las terapias celulares CAR-T son la última novedad para tratar el linfoma difuso de células B grandes, «aún no son conocidas por la mayoría de los pacientes y, además, se aplican solo como última línea de tratamiento». «Saben que es la última opción –explica–, con todo lo que ello conlleva. Por eso no es fácil de asimilar ni de vivir con ello».

Como no hay un gran conocimiento sobre este tipo de terapias y todo lo que conllevan, ve necesario «formar a los pacientes», lo cual –reconoce– «lleva un tiempo». Por eso, los profesionales médicos abogan por que haya una mayor comunicación y explicación a la sociedad.

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2021-09-29T07:00:00.0000000Z

2021-09-29T07:00:00.0000000Z

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