L'Associació Asmatològica Catalana porta vint anys treballant per millorar la qualitat de vida dels afectats d'asma. La seva presidenta, Núria Sansano, i el doctor que va impulsar-ne la constitució, César Picado, destaquen el fet que l'asmàtic pot controlar la malaltia sempre que estigui ben informat.

L'Associació Asmatològica Catalana celebra els seus vint anys aquest 2015. Durant aquest temps l'asma ha experimentat un augment important entre la població, però des d'aquesta organització s'ha treballat per recolzar els malalts i, sobre tot, per donar-los informació. Un dels seus impulsors va ser el doctor César Picado, catedràtic de Medicina per la Universitat de Barcelona, i amb ell i amb l'actual presidenta de l'entitat, Núria Sansano, que conviu des de fa 52 anys amb la malaltia, hem parlat per conèixer de prop l'experiència d'aquesta associació en la lluita per millorar la qualitat de vida dels asmàtics.

Què va motivar la creació de l'associació?

César Picado: Principalment, la voluntat de donar una informació als malalts que no es podia oferir des de la sanitat pública. Els pacients d'asma requereixen una formació contínua que els centres de salut no poden oferir per falta de temps o de recursos, i vam voler omplir aquest forat. El que fem no substitueix la feina dels metges, però sí que en completa la tasca.

Però, quin tipus d'informació es dóna des de l'associació que no s'ofereix des de les institucions sanitàries?

Núria Sansano: Sobretot informació concreta i molt pràctica, per exemple, tot allò relacionat amb l'entorn domèstic. Per a un malalt d'asma és molt important saber si pot tenir catifes o cortines a casa, o quins productes de neteja pot utilitzar perquè alguns provoquen una crisi d'asma. I els metges no tenen temps d'atendre aquestes qüestions, al marge que tampoc és la seva funció. També és essencial que conegui els mecanismes que desencadenen les crisis per evitar-les o perquè siguin menys greus, i, fins i tot, com utilitzar correctament els inhaladors perquè hi ha malalts que, després d'anys d'asma, encara no els utilitzen bé. Per a un asmàtic, la informació és indispensable.

L'associació està en contacte amb l'administració?

NS: Sí. De fet, formem part del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. L'administració està molt interessada que la nostra associació funcioni

perquè un pacient d'asma que estigui ben informat és un pacient d'asma menys que anirà a urgències.

CP: L'associació és un interlocutor en l'àmbit públic però cal reconèixer que els països europeus ens porten molt avantatge en aquest sentit perquè tenen una major tradició associativa. De fet, hi ha un federació europea d'associacions d'asma i al·lèrgies, l'EFA, que exerceix d'interlocutor davant el Parlament Europeu en qüestions com el tractament de la malaltia o la inversió en investigació. En aquest moment, nosaltres no hi estem representats perquè en algun moment es va intentar crear una federació amb totes les associacions d'asma que hi ha a Espanya, però va ser un projecte que no va arribar a concretar-se.

Quines activitats es fan des de l'associació?

CP: Organitzem xerrades informatives cada dos mesos sobre diferents temes, com l'asma en embarassades, la pràctica d'esport o les medecines alternatives. També oferim sessions setmanals de fisioteràpia i tenim algunes activitats més lúdiques, que agraden molt als socis.

I els associats milloren la seva qualitat de vida amb aquestes activitats?

NS: Sí, sobretot en el cas d'aquells que vénen a les sessions de fisioteràpia i que després, a casa, segueixen fent els exercicis. Per a nosaltres és molt important saber respirar des de l'abdomen perquè ens permet expectorar mi- llor i alliberar-nos, així, de la mucositat. De fet, jo m'he arribat a trencar una costella tossint intentant eliminar-la.

La informació de què disposa un asmàtic condiciona la seva malaltia?

NS: Molt. Hi ha altres malalties en què el pacient té menys marge d'acció i que, per tant, no pot controlar. És a dir, si el problema només es pot resoldre amb cirurgia, la persona no té més opció que passar pel quiròfan. En canvi, el pacient d'asma té al seu abast la possibilitat de controlar la malaltia amb qüestions tan senzilles com no tenir coixins o edredons de plomes a casa. Però cal saber-ho.

Quants socis formen part actualment de l'associació?

NS: Som més de dos-cents, tot i que els que solen venir a les activitats són uns 170. També és cert que els últims anys, la presència de socis joves s'ha reduït perquè ara hi ha moltes vies per informar-se, com Internet o aplicacions per a telèfons sobre l'asma.

Dos-cents socis són molt pocs si tenim en compte que es calcula que l'asma afecta entre el 5 i el 10% de la població, cosa que equivaldria a entre 375.000 i 750.000 catalans. Per què?

NS: Perquè a Espanya la gent és poc aficionada a inscriure's a associacions i adquirir un cert compromís que es mantingui en el temps. En altres països, això forma part de la seva cultura i és quelcom que s'aprèn des

de la infància. Així que, qui s'inscriu a l'Associació Asmatològica Catalana, ho fa perquè o bé ho ha passat molt malament, o bé li ho ha recomanat algun metge, o ens ha conegut en algun lloc, però som conscients que no atenem, ni de lluny, totes les persones que tenen asma.

CP: També passa que hi ha determinades malalties que susciten una major mobilització o en què els pares estan molt implicats per la seva gravetat. L'asma té els seus problemes però, en general, no és una malaltia greu i això fa que els pares s'hi impliquin menys. Aquesta és la raó per la qual han fracassat els intents de crear associacions de famílies de nens asmàtics.

El diagnòstic d'asma es rep de forma diferent si afecta un adult o un nen?

CP: A l'Associació Asmatològica Catalana no atenem nens, però és cert que, en aquest cas, cal fer una doble feina: d'una banda, cal educar els petits perquè utilitzin bé la medicació i fer-ho d'una forma lúdica, i, d'altra banda, als pares se'ls ha d'infondre tranquil·litat perquè s'angoixen quan veuen que els fills ho passen malament. La família rep la informació dels seus metges però vol rebre-la més vegades i aquest és un paper que poden fer les associacions.

NS: Jo sóc mare i àvia d'asmàtics i, en el cas dels meus fills, vaig rebre el diagnòstic amb una enorme angoixa i una preocupació constant per la seva salut i per posar al seu abast tot el que la pogués millorar. Després, també vaig haver d'alliberar-me de la idea de culpa, perquè en l'asma hi ha una predisposició genètica a patir-la. En el cas dels néts, ja comptàvem amb el diagnòstic i estàvem més informats i preparats, per la qual cosa ho vam assumir amb una certa normalitat. A la família sabem que un asmàtic pot dur una vida normal i tenir salut, sempre, això sí, que compleixi amb la medicació.

Ara, com diuen, estem més ben informats i se sap que el tabac pot causar asma i que, en qualsevol cas, l'empitjora. Els pares són responsables de l'entorn en què creix el nen i, malgrat aquesta informació, alguns segueixen fumant. Què està fallant, aleshores?

CP: Bé, la població coneix la informació necessària per millorar la salut dels seus fills però, després, hi ha qüestions socials i polítiques que hi estan implicades. Al marge del tabac, es parla també de la relació entre asma i una medicina massa intervencionista en què es recorre amb freqüència als fàrmacs, cosa que fa que el sistema immunitari dels nens no maduri. Quan un nen té febre, recorrem immediatament a l'antibiòtic i hem oblidat que hi ha altres formes de baixar-la, com banyar-lo en aigua freda. Però encaixar aquestes altres opcions en la manera de viure actual és complicat: si els pares han d'anar a treballar i a l'escola bressol no volen que els nens hi vagin amb febre, la temptació és donar-los alguna cosa per baixar-la.

Finalment, quins reptes futurs es planteja l'associació?

NS: El nostre objectiu segueix sent el mateix, és a dir, informar els asmàtics per millorar la seva qualitat de vida, però hem d'arribar a més gent i, sobretot, hem d'aconseguir que es produeixi un canvi generacional dins l'associació. Per aconseguir-ho, potser l'entitat haurà de plantejar-se les seves formes de treballar perquè no podem oblidar-nos que ara la gent recorre molt a les noves tecnologies, que tenen la seva funció però que, en qualsevol cas, entenem que no haurien de ser l'únic recurs al qual acudir quan es parla de salut.